Stanisław Maćkowiak
Firma: Federacja Pacjentów Polskich
Stanowisko: prezes
Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP)
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO).
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ oraz Zespołu ds. chorób rzadkich.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Srebrnym Krzyżem Zasługi.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie – jest plan i co dalej?
- Najważniejsze obszary Planu dla Chorób Rzadkich
- Jak położyć kres „odysei diagnostycznej” polskich pacjentów z chorobami rzadkimi
- Rejestr Chorób Rzadkich – dlaczego powinien powstać
- Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce
Choroby rzadkie – jest plan i co dalej?
- Jacek Grzybowski - kierownik, Oddział Kardiomiopatii, Narodowy Instytutu Kardiologii
- Dominika Janiszewska-Kajka - zastępca dyrektora, Departament Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia
- Przemysław Leszek - Klinika Niewydolności Serca i Transplantologii, Oddział Mechanicznego Wspomagania i Transplantologii Serca, Narodowy Instytut Kardiologii Stefana kardynała Wyszyńskiego – Państwowy Instytut Badawczy
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Joanna Parkitna - p.o. dyrektora, Wydział Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
- Wojciech Skorupa - zastępca dyrektora ds. lecznictwa, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Paweł Wójtowicz - założyciel, prezes zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
