Paweł Wójtowicz
założyciel, prezes zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Założyciel i prezes Fundacji MATIO działającej na rzecz osób chorych na mukowiscydozę. Od ponad 26 lat pomaga osobą zmagającym się z mukowiscydozą oraz chorobami rzadkimi. W przeciągu lat swojej działalności jest organizatorem konferencji, warsztatów, kampanii społecznych, szkoleń i licznych aktywności związanych z mukowiscydozą i chorobami rzadkimi. Aktywnie działa na rzecz chorób rzadkich i mukowiscydozy na forum europejskim. Organizator pierwszej w Polsce konferencji Eurordis w 2010 r na której zainicjowano prace nad Narodowych Planem na Rzecz Chorób Rzadkich. Współtwórca pierwszej Europejskiej Konferencji dotyczącej Chorób Rzadkich V-4 CF zrzeszającej organizacje pacjencie z krajów Wyszehradzkich , która pierwsza odbyła się 2008 roku w Krakowie.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie – jest plan i co dalej?
- Najważniejsze obszary Planu dla Chorób Rzadkich
- Jak położyć kres „odysei diagnostycznej” polskich pacjentów z chorobami rzadkimi
- Rejestr Chorób Rzadkich – dlaczego powinien powstać
- Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce
Choroby rzadkie – jest plan i co dalej?
- Jacek Grzybowski - kierownik, Oddział Kardiomiopatii, Narodowy Instytutu Kardiologii
- Dominika Janiszewska-Kajka - zastępca dyrektora, Departament Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia
- Przemysław Leszek - Klinika Niewydolności Serca i Transplantologii, Oddział Mechanicznego Wspomagania i Transplantologii Serca, Narodowy Instytut Kardiologii Stefana kardynała Wyszyńskiego – Państwowy Instytut Badawczy
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Joanna Parkitna - p.o. dyrektora, Wydział Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
- Wojciech Skorupa - zastępca dyrektora ds. lecznictwa, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Paweł Wójtowicz - założyciel, prezes zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
