Prelegenci

Z mukowiscydozą związana jest od ponad 28 lat, gdy na świat przyszła jej pierwsza chora na mukowiscydozą córka - Iga. Od 14 lat nieprzerwanie pełni funkcję Prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, najstarszej organizacji pacjenckiej działającej na rzecz chorych na mukowiscydozę. Swoje działania koncentruje wokół wprowadzenia w Polsce zmian systemowych, mających na celu poprawę organizacji i finansowania leczenia chorych na mukowiscydozę. W ciągu swojej prezesury udało jej się doprowadzić do pierwszej udanej transplantacji płuc, którą w 2006 r. w wiedeńskiej klinice AKH wykonano u jej córki Igi. W kolejnych latach zabiegała o udostępnienie transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę w Polsce oraz o poszerzenie dostępu do transplantacji płuc w ośrodkach zagranicznych – dzięki prywatnym sponsorom i środkom Towarzystwa transplantacje płuc za granicą otrzymało łącznie 16 pacjentów. Obecnie wraz z innymi organizacjami działającymi na rzecz chorych na mukowiscydozę zabiega o wprowadzenie kompleksowej opieki szpitalnej i ambulatoryjnej nad pacjentami z mukowiscydozą, refundację leków i sprzętu rehabilitacyjnego oraz finansowanie rehabilitacji leczniczej, poprawę warunków sanitarnych w ośrodkach leczenia mukowiscydozy, a także stworzenie nowych ośrodków dedykowanych dla dorosłych chorych. Uhonorowana Krzyżem Zasługi RP. W 2006 r. otrzymała wyróżnienie, zaś w 2010 r. została laureatką w plebiscycie „Społecznik Roku” organizowanym przez tygodnik „Newsweek”, w 2013 r. otrzymała nagrodę w plebiscycie „Ziarnko Gorczycy” przyznawanym osobom i organizacjom oraz firmom z terenu Nowego Sącza za bezinteresowne pomaganie innym. Prywatnie jest mamą 5 dzieci, w tym 2 chorych na mukowiscydozę córek (z których jedna zmarła wieku 23 lat) i babcią 4 wnucząt. Prowadzi własną firmę. W młodości czynnie uprawiała sport – była wielokrotnie Mistrzynią Polski i Mistrzynią Świata Juniorów w kajakarstwie górskim.

POWRÓT