Stanisław Maćkowiak
Firma: Federacja Pacjentów Polskich
Stanowisko: prezes
Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP)
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO).
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ oraz Zespołu ds. chorób rzadkich.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Srebrnym Krzyżem Zasługi.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce
- Problemy diagnostyczne, terapeutyczne i organizacyjne na przykładach wybranych jednostek chorobowych, m.in. wrodzonych chorób metabolicznych
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – czy uporządkuje i uczyni bardziej efektywną opiekę nad pacjentami?
- Obecne możliwości wczesnego diagnozowania i leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi w Polsce
- W jaki sposób zapewnić polskim pacjentom z chorobami rzadkimi dostęp do innowacyjnych terapii?
Choroby rzadkie w Polsce
- Krystyna Chrzanowska - koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Karina Jahnz-Różyk - konsultant krajowy w dziedzinie alergologii, kierownik, Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej, Wojskowy Instytut Medyczny
- Dominika Janiszewska-Kajka - zastępca dyrektora, Departament Analiz i Strategii, Ministerstwo Zdrowia
- Zbigniew J. Król - zastępca dyrektora ds. klinicznych i naukowych, Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawie, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia w latach 2017-2019
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Michał Rutkowski - prezes, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik, Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka
- Jolanta Wierzba - koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
- Mirosław Zieliński - prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
