Jolanta Wierzba
koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
Pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetyczna Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego ( UCK) w Gdańsku. Współzałożyciel i koordynator założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich) UCK w Gdańsku. Stała współpraca ze organizacjami pozarządowymi związanymi z chorobami rzadkimi.
Wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, członek Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej. Autor/współautor ponad 200 doniesień naukowych, w większości dotyczących schorzeń uwarunkowanych genetycznie.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce
- Problemy diagnostyczne, terapeutyczne i organizacyjne na przykładach wybranych jednostek chorobowych, m.in. wrodzonych chorób metabolicznych
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – czy uporządkuje i uczyni bardziej efektywną opiekę nad pacjentami?
- Obecne możliwości wczesnego diagnozowania i leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi w Polsce
- W jaki sposób zapewnić polskim pacjentom z chorobami rzadkimi dostęp do innowacyjnych terapii?
Choroby rzadkie w Polsce
- Krystyna Chrzanowska - koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Karina Jahnz-Różyk - konsultant krajowy w dziedzinie alergologii, kierownik, Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej, Wojskowy Instytut Medyczny
- Dominika Janiszewska-Kajka - zastępca dyrektora, Departament Analiz i Strategii, Ministerstwo Zdrowia
- Zbigniew J. Król - zastępca dyrektora ds. klinicznych i naukowych, Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawie, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia w latach 2017-2019
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Michał Rutkowski - prezes, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik, Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka
- Jolanta Wierzba - koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
- Mirosław Zieliński - prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
