Choroby rzadkie – skala, która zmienia perspektywę
13 marca 2026 • 15:00
-16:00 • sala konferencyjna 25
Sesja transmitowana online
- Skala populacyjna i potrzeba sieci referencyjnej
- Terapie genowe i innowacyjne – skuteczność, bezpieczeństwo i finansowanie
- Skracanie odysei diagnostycznej, czyli rola świadomości i diagnostyki w chorobach rzadkich
- Organizacja opieki; współpraca między ośrodkami a opieka blisko domu pacjenta, czyli koordynacja ścieżek wielospecjalistycznych
Prelegenci
dr Małgorzata Gałązka-Sobotka
dziekan, Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektorka Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, ekspert, Pracodawcy RP
Dominika Janiszewska-Kajka
zastępczyni dyrektora Departamentu Analiz i Strategii, Ministerstwo Zdrowia
prof. Brygida Kwiatkowska
konsultantka krajowa w dziedzinie reumatologii, zastępczyni dyrektora ds. klinicznych, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher
Stanisław Maćkowiak
prezes, Federacja Pacjentów Polskich, prezes, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Barbara Pepke
prezeska, Fundacja Gwiazda Nadziei, liderka, Koalicja Hepatologiczna
dr hab. Magdalena Spólnicka
Kierowniczka Pracowni Genetyki Człowieka, ALAB laboratoria
dr Magdalena Władysiuk
prezes, Stowarzyszenie CEESTAHC, Vice-President, HTA Consulting
