Sesje
Choroby rzadkie – od planu do jego realizacji
3 marca 2022 • 16:00-17:30 • Konferencyjna 1
- Plan dla Chorób Rzadkich – jak będą realizowane jego kluczowe obszary; harmonogram i finansowanie
- Co należy zrobić, aby przyjęty przez rząd w czerwcu 2021 r. Plan dla Chorób Rzadkich skrócił „diagnostyczną odyseję” pacjentów?
- Rozpoznanie i leczenie wybranych chorób rzadkich w Polsce – mukowiscydoza, choroby autozapalne, dystrofia mięśniowa Duchenne’a, SMA
- Dlaczego tak bardzo potrzebujemy eksperckich ośrodków dedykowanych chorobom rzadkim oraz rejestru tych chorób?
Retransmisja sesji
-
Barbara Dziuk
poseł na Sejm RP, Sejmowa Komisja Zdrowia
-
dr Jakub Gierczyński
MBA, ekspert, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego
-
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
-
Stanisław Maćkowiak
prezes, Federacja Pacjentów Polskich
-
prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
ordynator, Klinika Neurologii Rozwojowej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdański Uniwersytet Medyczny, przewodnicząca, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych
-
Joanna Parkitna
dyrektor, Wydział Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
-
Paulina Rolska-Wójcik
Engagement Manager, Consulting, IQVIA Poland
-
Wojciech Skorupa
zastępca dyrektora ds. lecznictwa, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
-
Paweł Wójtowicz
założyciel, prezes zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Drogi Użytkowniku!
W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).
Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.
Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).
Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.
Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.
W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.
Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.
Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.