Sesje
Choroby rzadkie – od planu do jego realizacji
3 marca 2022 • 16:00-17:30 • Sala konferencyjna 1
- Plan dla Chorób Rzadkich – jak będą realizowane jego kluczowe obszary; harmonogram i finansowanie
- Co należy zrobić, aby przyjęty przez rząd w czerwcu 2021 r. Plan dla Chorób Rzadkich skrócił „diagnostyczną odyseję” pacjentów?
- Rozpoznanie i leczenie wybranych chorób rzadkich w Polsce – mukowiscydoza, choroby autozapalne, dystrofia mięśniowa Duchenne’a, SMA
- Dlaczego tak bardzo potrzebujemy eksperckich ośrodków dedykowanych chorobom rzadkim oraz rejestru tych chorób?
Retransmisja sesji
-
Barbara Dziuk
poseł na Sejm RP, Sejmowa Komisja Zdrowia
-
dr Jakub Gierczyński
ekspert, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego
-
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
-
Stanisław Maćkowiak
prezes, Federacja Pacjentów Polskich
-
prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
ordynator, Klinika Neurologii Rozwojowej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdański Uniwersytet Medyczny, przewodnicząca, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych
-
Joanna Parkitna
dyrektor, Wydział Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
-
Paulina Rolska-Wójcik
Engagement Manager, Consulting, IQVIA Poland
-
Wojciech Skorupa
zastępca dyrektora ds. lecznictwa, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
-
Paweł Wójtowicz
założyciel, prezes zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę