- DZIEŃ 1 2017.03.09
- DZIEŃ 2 2017.03.10
Choroby rzadkie - problemy pacjentów, ich opiekunów i sytemu opieki zdrowotnej
9 marca 2017 • 12:00-13:30
- Dlaczego rośnie liczba zidentyfikowanych chorób rzadkich – postępy w genetyce
- Zalecenia Rady UE wzywające kraje członkowskie do opracowania narodowych strategii dla chorób rzadkich
- Leki stosowane w chorobach rzadkich i zasady ich refundacji – rozwiązania przyjęte w wybranych krajach
- Nowelizacja ustawy refundacyjnej w zakresie leków sierocych – szansa na poprawę dostępu pacjentów do terapii chorób rzadkich w Polsce
-
Leszek Borkowski
Prezes Zarządu, Fundacja Razem w Chorobie
-
Jacek Juszczyński
Prezes Zarządu Głównego, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
-
Maria Libura
Dyrektor, Instytut Studiów Interdyscyplinarnych, Uczelnia Łazarskiego
-
Katarzyna Lisowska
Dziennikarz, Rynek Zdrowia
-
Stanisław Maćkowiak
prezes, Federacja Pacjentów Polskich
